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Locked-in Syndrome
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C'est avec plaisir que je vous transmets le dernier courriel de Michel, le père de Marie-Claude, concernant Marie-Claude.
Le 3 janvier 2012
Bonjour à tous... Après une pause assez longue quand même .. vous en conviendrez!!.... je suis de retour pour vous donner des nouvelles de Marie-Claude... Bien que pour Marie-Claude, le temps de l'avant fut rempli surtout de joie, d'espoir et de gros travaux pour la construction de son loft au lac Bois-Francs... une déception marqua son mois de décembre. C'est par un beau matin à l'aube du 21 décembre (à 4:30 h du matin) que son infirmière la prépara pour un long parcours en ambulance vers l'hôpital de Hull afin de lui poser une sonde urinaire permanente dans la vessie. Cette opération fut recommandée il y a belle lurette par Dr Beaudoin de l'IRM afin de réduire la fréquence des infections urinaires de sa sonde urétrale. Donc, toute prête pour son départ à 6:30 h du matin et arrivée à Hull vers 8h... qu'elle ne fut sa surprise de voir son admission refusée à cause de son dossier incomplet...?? et.... retour aussitôt à Maniwaki ?? (Quelqu'un avait oublié de faire venir une copie de son dossier médical de l'IRM .. Wowww !!) Une chance que ce type d'erreur est sans conséquence sur la santé de Marie.... sauf le surcroît de travail et les coûts du transport en ambulance !! Enfin... tout n'est pas rose dans la vie de Marie !! Décembre fut un bon mois pour obtenir les évaluations de spécialiste: - Un audiologiste proposa à Marie de lui faire porter 2 appareils auditifs ... bien qu'elle ait une surdité totale du côté gauche, l'appareil enverra les sons en provenance de ce côté vers l'appareil du côté droit et, ainsi rien perdre des conversations des gens sur sa gauche; - En orthophonie, la déglutition avance tellement bien que Marie mange trois repas de purée par jour. Elle peut manger des potages de légumes, des légumes en purée, des pommes de terre, des yogourts et du Pablum (des céréales complètes pour bébé)... - Quant à la parole, elle doit faire beaucoup de travail encore avec son spiromètre pour maintenir la pression sur ses cordes vocales et... les garder fermées comme quand on plonge sous l'eau. Évidemment, tant que sa trachéotomie ne sera pas refermée... il y aura toujours un manque d'étanchéité dans le système respiratoire diminuant la pression nécessaire pour faire vibrer r les cordes vocales. À la mi-janvier, l'ORL se décidera peut-être à enlever cette foutue trachéo ??? En cette fin d'année 2011, Marie-Claude a communiqué encore une fois son rêve dans l'édition de La Presse du 24 décembre dernier avec 200 autres personnes. Pour ceux qui n'auraient pas vu sa photo et son témoignage, je vous ai joint le lien internet pour le lire ...ainsi que les rêves des autres participants, tous plus touchants et originaux les uns que les autres !! http://www.cyberpresse.ca/actualites/dossiers/mots-despoir/#!prettyPhoto[iframes]/116/ Le réveillon de Noël à Maniwaki fut tout d'abord marqué par la surprise de Marie-Claude (et de nous aussi évidemment !!) en voyant l'état d'avancement des travaux de finition extérieure presque complété à 100% (Voir la photo ci-jointe) Grâce au travail soutenu de Fred, dirigé par l'architecte Jocelyn et de ses nombreux et nombreuse bénévoles tout au long de l'été et l'automne, la structure et la finition extérieure est maintenant complétée !! Bravo à tous pour vos efforts soutenus, vos dons et vos encouragements.. Grâce à vous, le rêve de Marie-Claude est en train de prendre forme et, devrait se concrétiser en 2012 !! Le réveillon fut souligné par un repas traditionnel de ragoût de pattes de cochon et de boulettes précédés par la visite de Jocelyn, le fameux architecte du loft de Marie et sa conjointe Éloïse. Ensuite, Nakina nous a fait tout un spectacle avec son nouveau microphone accompagné d'un machin musical qui marque des rythmes différents pour l'accompagner. J'ai tourné un p'tit vidéo de Nakina la vedette et, je vais tenter de vous mettre ça sur You tube c'est trop drôle !! Le jour de Noël fut une journée de détente à la piscine et aux SPA à l'auberge du Draveur accessible au fauteuil roulant de Marie... Ensuite, un p'tit souper au resto de l'Auberge avec Marie qui a pu goûter au repas traditionnel de l'auberge: Potage de légumes, la dinde et sa farce accompagnée de sa sauce et de purée de canneberges, tourtière et des bonnes patates en purée (pas des patates en poudre que Marie doit ingurgiter au foyer !!). Quel bonheur pour nous, de voir Marie goûter à presque tout ça par la bouche (même une p'tite bouchée de tourtière !!) Pôpa...qui est maintenant à la retraite et qui aura demain 59 ans bien sonné, vous souhaite que vos rêves se concrétisent en 2012 comme celui de Marie-Claude mais surtout la santé pour les réaliser !! Bonne année 2012 et merci à tous pour votre support, de près ou de loin pour Marie-Claude.
Voici des liens vers le différents articles qui ont parus dans les journaux et/ou à la télé ou des activités qui ont eu lieu ou auront lieu. On prend toujours un train (Josélito Michaud au mois de mai 2012) Levée de fond, 9 février 2012. (OBD). Nous pouvons voir la photo de Marie-Claude sur la page couverture du site de l'OBD). Place à la famille (1 décembre 2011) Levée de fond, 27 novembre 2011. Le courrier de Portneuf ( 8 novembre 2011) C'est ça la vie La Cigogne et le Caribou ( 6 août 2011) Le nouvelliste (11 juillet 2011) L'Hebdo du Saint-Maurice (8 juillet 2011) You tube Partie 1 (5 février 2011) You tube Partie 2 (5 février 2011)
Si vous désirez faire un don, je vous invite à vous rendre sur la page suivante. Merci pour votre générosité et votre amour. Marilyn xx | |||||||